2013 i sammandrag

Här kommer en liten sammanfattning om hur saker och ting har varit under förra året.

Ja var börjar man...?

Vi kan börja med en av höjdpunkterna för både Nellie och mig nämligen sommarens flygning.
I somras så var det tid för hennes flygning som jag har skrivit om i tidigare inlägg, det blev till och med två flygningar som sponsrades av både hennes farbror och farmor.

I vanlig ordning förberedde jag henne in i minsta detalj och varje gång så fick jag bara till svars:Nellie ska flyga....ja ha, inget konstigt där inte.

Väl på flygklubben så träffade vi Oscar som skulle flyga planet, en för övrigt mycket förstående person som försäkrade mig att om Nellie skulle få panik och tycka det var jobbigt så skulle vi vända och landa med en gång. Jag hade tagit med mig en sittdyna samt hörselkåpor till Nellie. Jag ville inte sätta på Nellie ett headset där hon kunde höra både prat samt radiotrafik.

Nellie klättrade in i planet som om hon aldrig gjort något annat, en viss oro kunde dock skönjas när vi gav full gas och lyfte för att nästan direkt göra en kraftig vänstergir. Sedan satt Nellie som ett ljus och njöt hela turen.

Oscar är väl införstådd med Nellies problematik så han stegrade gradvis flygningen för att avsluta med en "lågflygning" över trädtopparna följt av en stigning. Nellie skrattade på "riktigt" för första gången på länge. Den andra flygningen tog vi en sväng ut över Bjärehalvön och njöt av både fantastiskt väder samt utsikt. Vi ser fram emot sommaren när vi ska upp i skyarna igen. Bilder från äventyret finns längre ner.

Nellie började även förskolan i augusti och hon har överraskat oss alla med att göra riktigt bra ifrån sig. Uppenbart att hon presterar som bäst när det blir lite utmaning i tillvaron. Nellie har fått en mycket bra assistent på skolan som heter Rebecka. Hon kan ta Nellie på rätt sätt och ger henne ett bra stöd samtidigt som hon låter Nellie göra en del saker själv med dom andra barnen.

Personligen var jag rädd att dom andra barnen skulle lämna Nellie lite i sticket då hon enligt deras mallar är avvikande i beteende och uppförande men där har vi blivit mycket positivt överraskade. Jag har själv varit med lite i skolan och sett hur dem stöttar Nellie.

En dag hade alla barnen storsamling på skolgården och stod i en stor ring. Nellie började känna obehag och jag var precis på väg att gå fram till henne när en två år äldre flicka som heter Nina redan hade ställt sig bakom Nellie och lagt armarna om henne och vaggade henne i sidled och pratade lugnande med henne, en fantastisk syn att se.

Vi är nu i det läget att en ny utredning har påbörjats gällande språkstörning. Det är ytterst tröttsamt att återigen traska sig igenom ytterligare en utredning, dock är det ju för Nellies bästa i slutändan. Det är även på tal att eventuellt börja med teckenspråk för att Nellie ska kunna göra sig mer förstådd i vardagen.

Vi har även fortsatt med sjukgymnastiken på hästryggen. För Nellies del är det mer en psykisk sjukgymnastik då det handlar om att lyssna,våga,ta initiativ och bygga självförtroende hos henne.

Själv har jag gått ner i tjänstetid på mitt arbete för att vi skulle kunna lösa våra problem med oregelbundna arbetstider men fram för allt att kunna hjälpa och ta hand om Nellie. Inget man blir rik på men om jag inte hade gjort det så hade jag ångrat mig senare.

Nellies problem och ibland avvikande beteende i vardagen blir mer tydligt ju äldre hon blir samtidigt som hon gör stora framsteg. Nellie har precis tagit sig ur en jobbig period med mycket problem i vardagen och ibland ångest så nu kör vi förhoppningsvis i medvind ett tag.
Nedan följer lite härliga bilder:

Reportaget

För er som ej har läst tidningsreportaget om Nellie så kommer här en länk.

REPORTAGET

Uppdatering

Tiden går fort och bloggen uppdateras dåligt. Här kommer en liten sammanfattning om senaste månaderna.

Nellie gör bra ifrån sig på Hab, hon har klarat av alla övningar som hon skulle. Jag är fortfarande orolig för det faktum att hon har oerhört svårt att sitta ner och vara samlad och ta emot information, vi hoppas att ett mirakel inträffar.

Vi har även börjat med ridsjukgymnastik vilket Nellie tycker om. Hon får en möjlighet att utmana sig själv, känna att hon kontrollerar och styr hästen. Detta tillsammans gör att hon får en boost på sitt självförtroende.

I Juni ska jag och Nellie upp och flyga, jag har medvetet dragit ut på det för att säkerställa att hon verkligen vill så att hon inte får något utbrott i flygplanet. Det blir min 40-års present från familjen att ta med henne på en flygtur och det känns bra att även kunna ge henne en upplevelse som förhoppningsvis ska släppa på några spärrar för henne.

Kommer lite bilder nedan. Bilderna från havet är underbara. Vid havet landar Nellie mentalt och försvinner iväg i sin egen värld.

Tingeling för hela slanten

Nu är vi inne i en Tingeling period här hemma.

Vid nattning så satt Nellie och tindrade med ögonen framför sin Ipad och drömde sig bort till videon nedan.

Tingelingvideo

Framsteg

Länge sedan jag skrev nu så jag ska försöka sammanfatta dom senaste månaderna.

Nellie har gjort en hel del framsteg, framför allt vad gäller kommunikation. Hon har börjat att prata med Nisse på ett sätt som hon inte har gjort innan.
Det märks att hon medvetet använder meningarna för att föra fram sitt budskap i stället för sitt ekotal. Visst, ekotalet finns kvar och kommer nog att göra så, men kan Nellie lära sig hur hon ska förhålla sig i sociala situationer öppnar det upp nya möjligheter för henne.

Både Nellie och Nils har blivit 1 år äldre också, kalas i mängder har det blivit med många presenter.

Nellie bjöd sina kompisar från dagis på en toppendag på busfabriken. Det bjöds på hamburgare, glass och tårta och alla barnen hade fantastiskt kul. Det passar Nellie väldigt bra att ha kalas i stora lokaler, på så vis bestämmer hon själv hur nära dem andra barnen kan komma henne.
Då många autistiska barn blir utanför den allmänna gemenskapen och mobbade så försöker vi ge Nellies popularitet en liten extra skjuts som vi gjorde med busfabriken.

I stort sett alla Nellies presenter har haft prinsess tema. Hon har fått prinsessor på hjärnan och spelar rollspel med sig själv med diverse klänningar. Nisses presenter har gått i bilens tecken. Han är ju tokig i allt som har hjul och låter.
Vi har köpt 2 Ipads så att barnen ska lära sig olika saker med hjälp av pedagogiska appar. Nellie är fantastiskt duktig på Ipaden och är snabbare än mig på spelen. Nu gäller det att hitta rutiner vad gäller tidsbegränsningar så att framför allt Nellie inte sitter för länge, hon behöver ju se och höra det sociala samspelet.

Besöken på habiliteringen har fortsatt efter nyår och dem går riktigt bra. Nellie har redan klarat av mycket mer än det var tänkt vid denna tidpunkten, vilket är ytterst glädjande. Nu vet jag att när mycket går på rätt håll så kommer det snart ett bakslag, men så länge det är 1 steg bakåt och 2 steg framåt så går det ju på rätt håll.

I övrigt så har barnen åkt en hel del skidor i vinter. Jag och Nellan har också åkt skridsko vid ett par tillfällen, hon är mycket duktigt och inte rädd att ge sig ut på en stor is.

Nedan kommer ett par goa bilder på världens goaste barn.

Jul jul strålande jul......

Jo då, det har varit jul även här och Nellie hade full koll på tomtens arbetsuppgifter inför julen.

"Tomten kommer på julafton och lägger presenter under granen" har citerats friskt den senaste veckan och gör så fortfarande. Nu kommer nästa uppgift att få henne och förstå att det är drygt 360 dagar tills han gör det nästa gång. Nu precis kom Nellie fram till mig och sa att:Julen fungerar inte för mig, sådana här lite halvtokiga saker är vi väl berikade med, men det har ju sin charm det med.

Julafton tillbringade vi hos Nellies mormor och morfar och det flöt på över förväntan, bortsett från när tomten kom. Då borrade hon in huvudet i min armhål och höll för öronen tills han hade gått igen.
Lillebror Nisse däremot traskade fram till tomten med friska steg och hämtade sina julklappar och avslutade med att ge tomten en stor bamsekram, inga blygsamheter där inte...

Nellie fick en prinsessklänning av tomten i julklapp och hon tar sin uppgift på fullaste allvar. En prinsessa måste ju ha en prins och på Julafton så började hon att ropa efter prins William...var hon har fått det ifrån har jag ingen aning om men det är sådana här saker som underlättar det ibland lite galna livet vi lever.

Annars går saker och ting upp och ner för tillfället. Nellie har gjort stora framsteg med vissa saker, andra saker går bakåt men det är så här det är och kommer att vara. Tyvärr börjar hennes autism göra sig mer och mer tydlig ju äldre hon blir.

Kraven ökar på henne enligt dem normer som gäller i det vanliga samhället och hon tar ofta tillflykt till sin fantasivärld där inte ens vi är välkomna. Jag har lärt mig nu att det bästa är att låta henne bli färdig i sin egna lilla värld. Det verkar som att hon behöver försvinna iväg ibland för att orka med att göra dem sakerna som är jobbiga för henne. En tröst i det hela är att hon är som lyckligast när hon befinner sig i sin värld. Det blir som en dragkamp mellan hennes och vår värld för att hitta en balans i hennes tillvaro.

Lite bilder

Här kommer lite bilder från året som har gått. Allt från semester på Kolmården till min och Nisses High Chapparall-resa samt Nina och Nellies resa till Hallands-väderö.

Vi kör ett tag till

Har haft bloggen på is ett tag nu. Jag tyckte inte det var lönt att ha kvar den eftersom jag sällan hade tid att uppdatera den. Nu kör jag ett tag till men med sämre uppdateringsintervaller.

Vad har då hänt här den senaste månaden? Mycket kan jag säga. Nellie gör små framsteg på sin IBT, vi har fått fixa och trixa för att hitta bra övningar som passar henne. Som jag nämnt innan så finns det ingen färdig mall att följa då alla barn är unika på sitt vis.

Jag har även varit på Bup å Nisses vägnar för att ta reda på om vi skulle starta en utredning på honom. Vi har ju förstått att han inte har några diagnoser men det var ändå skönt att efter 1 timmmes samtal få svart på vitt att han är utom farozonen.

Det har inte bara varit positivt den senaste tiden. Vår hund Arne har fått lämna jordelivet efter att hans artros besegrade honom med den smärtan som den medförde.

Det blev ett snabbt beslut en kväll när han visade tydlig smärta bara han satte sig ner. Arne kämpade på in i det sista och dem fick ge honom 4 lugnande sprutor innan han var hanterbar. Fruktansvärt är rätt ord för hur det var, men nu har han inte ont längre och vi har fullföljt vårt ansvar gentemot honom, nämligen att den dag han inte kan fungera som vanligt i vardagen så ska han slippa att plågas.

Det var två förvånade barn morgonen efter som i vanlig ordning ropade på Arne utan att han kom. Nina sa till Nellie att Arne är uppe i himlen, hon svarade då: Månen är uppe i himlen, Arne är uppe på månen! Svårt att argumentera emot en sådan logik. Samtidigt tror jag att det var bra att hon svarade så för det gör nog det hela begripligt för henne, Arne är inte här, utan han är på månen.

Nisse blev märkbart tyst när han fick reda på att Arne inte finns mer, och han har frågat efter honom vid ett par tillfällen efter detta. Det kommer säkert fler frågor från Nisse och vi besvarar dem rakt av och berättar som det är. Han kan hantera detta till skillnad från Nellie som ofta befinner sig i sin fantasivärld och behöver en mer "lätt att ta på förklaring" för att förstå.

Kul med mobiltelefoner

Det var ett tag sedan jag skrev nu, tidsbrist stavas det. Träningen med Nellie går framåt ena gången och bakåt nästa.

Senast vi var på habiliteringen så gick det riktigt bra, vi satt i en ring runt Nellie och så skulle hon komma till den personen som sa "kom" till henne. Vi fick inte säga hennes namn utan hon ska lära sig att lyssna på ordet kom.
Hon fick till och med en godisbelöning när hon tveksamt och ålandes gick fram till pedagogerna, ändamålet helgar medlen.

Sista övningen var den som gick allra bäst. Det plockades fram en igelkott i trä som hade löstagbara piggar på ryggen. Pedagogerna samlade på sig hälften var av piggarna och nu skulle Nellie fråga efter piggarna.

Först så sa hon bara pigg vilket belönades med en pigg, sedan sa hon "Ola ha pigg" och Margareta ha pigg" Tanken var alltså att hon dels skulle öva på att fråga om lov samt att alternera mellan personerna hon frågade.

Hon köpte läget ganska snabbt och vi avbröt träningen när hon hade lyckats att sätta ihop igelkotten, viktigt att hon har en positiv minnesbild till nästa gång vi kommer dit.

Här hemma har vi fortsatt att öva på att hon ska lyssna när vi säger "kom" samt med att vänta på sin tur när vi gör saker. Nisse får agera verktyg och stuntman i dessa övningarna vilket han sköter med bravur. Varannan gång Nellie, varannan gång Nisse börjar att fungera riktigt bra nu, gäller bara att hitta nya situationer som vi kan öva det på.

Varje gång farmor kommer hit så är det mobiltajm. Nisse var först med att intressera sig för att knappa på mobilen, men nu har även Nellie fattat tycke. Dem klarar till och med att spela små spel på telefonen nu.

Bortsett från dessa stunder så använder vi inte surfplattor eller mobiler med Nellie, det får komma när hon har blivit bättre på att interagera och konversera.

Modig...dotter

Kan meddela att bion i går gick superbra. Nellie fick öva i bilen på väg till bion med Ninas solglasögon, så väl framme så gick det utmärkt när hon skulle ta på sig 3d glasögonen. För övrigt så var det filmen Modig som dem tittade på.

Kul var även att Nellie "delade" godispåse med sin kompis vilket inte brukar fungera så bra annars, kul kul.

Idag har jag och Nisse varit hos farmor och hjälpt henne då hennes katt Lisa har varit sjuk en längre tid och idag fick somna in. Nisse stannade hemma hos farmor och underhöll henne medan jag åkte iväg med lilla Lisa. Alltid lika tråkigt men hon var verkligen sjuk så det var rätt beslut vilket även veterinären höll med om.

På tal om positiv energi som nämns i föregående inlägg, i morgon så blir det samling med barnens gamla farmor, farmor och farbror. Det ska ätas Italiensk smörgåstårta, härligt.

För er som missade denna länken förra gången.